Manejo de la psoriasis mediante Programas de Soporte al Paciente: El rol de enfermería para un éxito a largo plazo

[Management of Psoriasis through Patient Support Programs: The Role of Nursing for Long-Term Success]

Resumen

Objetivo: Describir la experiencia del Programa de Soporte a Pacientes (PSP) Skilarence^® Responde en pacientes con psoriasis que inician tratamiento con un éster del ácido fumárico, el dimetilfumarato.

Métodos: Estudio observacional descriptivo de 28 meses de funcionamiento del PSP Skilarence^® Responde. Se recogieron variables sociodemográficas de los participantes, pauta de titulación, tiempo de tratamiento, efectos adversos, grado de satisfacción y valoración cualitativa del PSP y tratamiento.

Resultados: Se reclutaron 301 pacientes, 51,2% hombres, edad media de 50,9 ± 14,5 años; 9.251 llamadas en el PSP, un 94,2% sobre el tratamiento. El 88,5% de los pacientes superó las nueve semanas de tratamiento estándar y el 63,7% se mantuvo hasta los seis meses. La mediana de dosis de mantenimiento fue de 180 mg (RIC 90-360 mg). 208 pacientes (69,1%) reportaron algún evento adverso, siendo las molestias gastrointestinales las más frecuentes (58,1%). La satisfacción de los pacientes y dermatólogos/as con el PSP fue de 9,8 ± 0,5 y 9,7 ± 0,5, mientras que con dimetilfumarato fue de 7,2 ± 2,6 y 8,2 ± 1,3; respectivamente.

Conclusiones: Los pacientes del PSP Skilarence^® Responde presentaron una buena adherencia y tolerancia al tratamiento, precisando dosis de mantenimiento más bajas que las indicadas según fichas técnica. La satisfacción con el PSP y el tratamiento fue alta, con lo que puede esperarse una buena adherencia a largo plazo tras la participación en el PSP.

ABSTRACT:

Objective: To describe the experience of the Skilarence® Responde Patient Support Program (PSP) in patients with psoriasis who begin treatment with a fumaric acid ester, dimethyl fumarate.

Methods: A descriptive observational study of 28 months of operation of the Skilarence® Responde PSP. Sociodemographic variables of participants, titration regimen, treatment duration, adverse effects, satisfaction level, and qualitative assessment of the PSP and treatment were collected.

Results: A total of 301 patients were recruited, 51.2% male, with a mean age of 50.9 ± 14.5 years; 9,251 calls were made to the PSP, 94.2% related to treatment. 88.5% of patients completed more than nine weeks of standard treatment, and 63.7% continued for up to six months. The median maintenance dose was 180 mg (IQR 90-360 mg). 208 patients (69.1%) reported an adverse event, with gastrointestinal discomfort being the most frequent (58.1%). Patient and dermatologist satisfaction with the PSP was 9.8 ± 0.5 and 9.7 ± 0.5, respectively, while satisfaction with dimethyl fumarate was 7.2 ± 2.6 and 8.2 ± 1.3.

Conclusions: Patients in the Skilarence® Responde PSP showed good adherence and tolerance to the treatment, requiring lower maintenance doses than those indicated in the product information. Satisfaction with both the PSP and the treatment was high, suggesting good long-term adherence following participation in the PSP.